Déconstruire le validisme – avec Charlotte Puiseux

11 minutes
06/2025

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Conversation avec une chercheuse et militante sur l’inclusion des personnes handicapées

Charlotte Puiseux est psychologue, docteure en philosophie, autrice de De chair et de fer et militante au sein du collectif Les Dévalideuses. En découvrant son travail sur le féminisme et l’anti-validisme, j’ai eu très envie d’échanger avec elle.

Charlotte m’a offert un éclairage précieux sur son usage des outils numériques avec un handicap moteur. Pour une fois, j’ai apprécié de discuter avec quelqu’un qui n’est pas spécialiste du web. Car même si les personnes avec qui j’échange sont toujours concernées par le handicap, leur perception de l’accessibilité numérique est forcément influencée — voire biaisée — par leur expertise technique.

On a abordé la question des luttes pour les droits civiques, la crip culture et l’intersectionnalité — notamment les liens entre racisme et handicap, ou encore la relation entre capitalisme et validisme.

Charlotte a aussi partagé avec moi son inconfort face aux outils numériques, jusqu’à une remise en question de sa place dans l’espace public virtuel. Au-delà des freins techniques, elle a souligné l’importance du sentiment de sécurité dans un environnement souvent hostile, y compris dans les cercles militants.

Et puis nous avons évoqué la nécessité d’un changement de paradigme. Et si on partait des corps les plus en difficulté comme base de nos conceptions, au lieu de créer d’abord pour les corps valides, puis d’essayer d’adapter ?

Les questions soulevées pendant cet échange nous invitent à réfléchir à notre responsabilité, individuelle et collective, pour l’inclusion des personnes handicapées. Et au-delà de l’accessibilité numérique : quelles sont les vraies barrières à faire tomber pour un numérique réellement inclusif ?

Accessibilité numérique, illectronisme et cyberviolence

Comment ton handicap impacte-t-il ton utilisation des outils numériques ?‍

Avec ma maladie, j'ai perdu de plus en plus l'usage de mes bras. Au début, je pouvais taper sur le clavier et maintenant, je ne peux plus. Donc il a fallu que je m'habitue au clavier visuel qui s’active à la souris. Mais je ne trouvais pas ça pratique. Après, je me suis dit qu’il faudrait que j'essaie la dictée vocale, mais je n’ai jamais trouvé de système vraiment efficace.

On tourne un peu en rond parce que du coup ça ne m'aide pas à investir dans du matériel, je ne me sens pas vraiment performante…

Quel outil as-tu essayé et comment ça s’est passé ?‍

On avait essayé Dragon mais c'était pas hyper concluant. Du coup, j'utilise le truc vocal qui est dans l'ordinateur. Mais bon, c'est moyen quand même. Le truc tout bête, c'est que dès que je m'arrête de parler, il met un point. Et quand je reprends, il met une majuscule. Moi je réfléchis juste à ce que je suis en train de dire. Alors, on a réussi à enlever le point, mais par contre il met quand même une majuscule. Donc à chaque fois je suis obligée de tout corriger. C'est un peu chiant j'avoue. Et puis des fois, ça met un peu n'importe quoi.

Quels sont tes rapports avec les réseaux sociaux ?

En ce qui concerne les réseaux sociaux, j'ai du mal à me sentir à l'aise. Je sais qu’aujourd'hui c'est indispensable d'y être si tu veux faire entendre ta voix. Et puis ça permet de rencontrer des gens avec qui tu n’aurais jamais pu échanger. Mais il y a tout un aspect intrusif et violent.

C'est un monde que j'ai du mal à apprivoiser. J’ai l’impression d’une intrusion, que les gens vont presque rentrer chez moi si je publie des choses. Ça me fait peur parce que je ne sais pas qui va avoir accès à ce que je vais publier. Je ne sais pas si ça va être des gens bienveillants ou pas.

Je sais qu’on peut mettre des paramètres pour contrôler qui va voir les posts. Mais je ne sais pas trop comment faire… même pas du tout. Si je maîtrisais un peu mieux tout ça, peut-être que ça pourrait me rassurer. Mais je pense qu'il n’y a pas que ça.

Mon utilisation des réseaux sociaux, c'est plutôt militant et professionnel. Je n’y vais pas pour raconter mes vacances ou ma vie personnelle. Donc dans mes contacts, c'est 95 % de gens que je connais pas. Ce n'est pas mon réseau familial, je ne sais pas vraiment à qui j'ai affaire.

Après je te parle des choses négatives, celles qui m’atteignent et me blessent. Mais la grande majorité des gens qui me contactent, c'est pour me dire des choses sympa. Il ne faut pas non plus oublier ça, tu vois ? Mais pour les 10 % restants, waouh. Ça va être des personnes agressives, qui vont dire qu’elles ne sont pas d'accord avec moi de façon assez violente.

La violence sur les réseaux sociaux vient-elle uniquement de personnes extérieures, ou des milieux militants aussi ?

Parfois cette violence ne vient pas forcément des personnes auxquelles on s'attend en effet. Dans le milieu anti-validiste, ce sont des personnes avec qui on devrait s'entendre, travailler et essayer de faire grandir nos idées. Mais il y a beaucoup de tension et de violence qu'on a tous et toutes intériorisées. Je pense qu’on s'est tellement fait malmener dans nos existences qu’on reproduit ces violences envers d'autres personnes, sans forcément s’en rendre compte.

Ce sont des constats qui m'ont fait beaucoup réfléchir et me remettre en question. Je me suis même demandé si ça valait le coup de le faire.

D’où vient cette pureté militante ?

La pureté militante c’est cette idée qu’on n’a pas le droit à l’erreur. Que quand on milite et qu’on défend une cause, on doit toujours être parfaite. C’est pas possible, on peut pas être parfaite, on ne maîtrise pas tout. On a toujours besoin d’apprendre. 

Du coup, ça génère de la tension, y compris sur les réseaux sociaux ou dans les médias. Les gens vont avoir accès à notre parole et s’attendent à ce que tout soit parfait, tout le temps.

La pureté militante génère aussi beaucoup de violence dans nos propres cercles. Alors que, comme toute personne, je peux faire des erreurs. Je ne maîtrise pas tout de A à Z, surtout sur des sujets qui ne me concernent pas directement. Mais je trouve que ça génère tout de suite beaucoup de violence et du coup, des fois, je ne sais plus comment faire. Je me dis, bon, est ce que c'est pas mieux de rester chez soi tranquille à cultiver son jardin, tu vois ?

Racisme et handicap : l’importance d’une approche intersectionnelle dans la crip culture

C'est quoi la crip culture ?

Dans les années 60-70, il y a eu un premier mouvement de personnes handicapées aux États-Unis, notamment sur la question des droits civiques. Mais c'était un mouvement principalement tenu par des hommes blancs. Dans les années 2000, des personnes handicapées qui n’étaient pas forcément blanches ou hétérosexuelles ont eu besoin de s'exprimer sur leur vécu. C’est en ça que le mouvement Queer a beaucoup apporté.

La crip culture, c’est un mélange du mouvement anti-validiste, avec tout ce que ça contient de remise en question du modèle médical et du système de domination, mais mélangé au mouvement Queer.

Il y a tout un tas de questionnements autour de la réappropriation du stigmate, de la déconstruction des binarités ou de la performativité. Tous ces concepts sont très ancrés dans le mouvement Queer, mais ils ont été repensés pour les personnes handicapées. Le mouvement anti-validiste reste majoritairement blanc. Mais si on est une personne handicapée blanche ou racisée, on ne vit pas les mêmes choses.

Comment le racisme interagit-il avec l’expérience du handicap ?

Il y a tout un tas d’impacts, y compris dans la création même du handicap. Le racisme crée du handicap. Admettons, la personne n’est pas forcément en situation de handicap, mais elle va être confrontée au racisme. Donc elle peut se retrouver en situation de handicap par la suite. Parce que peut-être, elle travaille dans de mauvaises conditions, de façon précaire ou dangereuse, ce qui va lui amener des problèmes de santé. Et par exemple, elle sera moins prise au sérieux par les médecins.

Mais il y a aussi des impacts sur des personnes handicapées de base qui, en étant racisées, vont recevoir un traitement policier différent. C’est une maltraitance qui touche plus les hommes racisés que les femmes d’ailleurs.

Je te donne un exemple. Un homme racisé autiste va être perçu comme dangereux par les policiers. Et cette perception erronée va engendrer une riposte policière plus violente. Une personne autiste peut se retrouver à avoir un comportement jugé inhabituel pour la majorité des gens, sans être dangereux, mais qui peut être interprété comme potentiellement dangereux par la police.

Pour comprendre une personne qui vit toutes ces oppressions, il ne faut pas séparer les discriminations. Elles sont toutes liées, c’est un ensemble d’oppressions. En ce qui concerne les liens entre validisme et racisme, tu peux regarder les travaux de Mulakoze ou Elijah Djaé.

Validisme systémique : l’oppression invisible derrière le capitalisme

Comment définis-tu le validisme ?

Le validisme c’est le système de domination que vivent les personnes handicapées et qui définit que leur vie a moins de valeur que celle des personnes dites valides. 

À partir de cette idée-là, tu comprends tous les comportements de la société. Ce qui fait qu’une personne a ou n’a pas accès à un endroit. Qu’elle peut ou non se faire soigner. S’il faut faire un choix entre faire quelque chose pour les personnes valides ou les personnes handicapées, et bien on va déjà voir ce qu’on peut faire pour les personnes valides. Et on verra après pour les autres, tant pis, c'est pas grave.

Tu parles de valeur, y’a-t-il un rapport entre capitalisme et validisme ?

Le capitalisme c'est l'idée que les corps les moins productifs sont les moins valables. Ceux qui n'arrivent pas à produire le plus vite, ou le plus en termes de quantité. Une personne doit rapporter de l’argent, elle doit générer du profit. C'est vraiment des valeurs intériorisées qu’on a, y compris en tant que personne handicapée. On a aussi tendance à se dévaloriser. Parce qu'on a intériorisé qu'on serait moins capables, moins productifs, moins bien. On pense qu’une entreprise ne va pas nous embaucher à cause de ça.

Je ne pense vraiment pas que le capitalisme nous aide à être heureux. Ce sont des valeurs qui nous font beaucoup de mal en tant qu’êtres humains. Mais pour l’instant, on est intimement convaincues que notre valeur dépend de notre productivité. Je pense que c’est une erreur.

Mais c'est difficile de se dire qu’on va totalement se mettre de côté et proposer un monde alternatif ou une micro société. Je ne suis pas sûre que ce soit la solution. Je pense qu’il vaut mieux essayer de s’infiltrer dans cette société et proposer des changements à l’intérieur. Il faut penser de façon globale et se demander comment faire pour changer les choses.

Bien sûr, ça ne se fera pas du jour au lendemain. Il faudra faire des concessions et des compromis. J’ai beau avoir une conscience écologique, j’utilise une voiture et du plastique. La société n’est pas organisée pour faire autrement.

Par exemple, tout mon matériel médical est en plastique. Ça fait des déchets en plus. Quand j’étais à l’hôpital tous les jours, je voyais des tonnes de déchets plastiques à peine ouverts qu’on jetait. On se rendait compte que ce n'était pas le bon truc alors on le jetait. Il y a un gaspillage énorme. Mais en même temps, qu’est-ce que tu veux faire ? On ne va pas mettre en danger la vie des gens. Mais je ne pense pas qu’on réfléchisse assez à tout ça. Il faut trouver des solutions pour que ce matériel soit moins polluant. Mais ça ne peut pas être qu’une réflexion individuelle. Surtout quand la personne est déjà oppressée.

Par exemple, on va reprocher aux personnes racisées de ne pas s’intéresser à la question écologique. Sauf que ces personnes sont souvent les plus précaires. Manger bio ça coûte cher !

Qui est responsable du validisme ? Le système ou les individus ?

Effectivement, quand on regarde la part systémique du validisme, ça a un côté un peu déculpabilisant. Parce qu’on a intériorisé des valeurs racistes, sexistes, validistes, on n’est pas forcément responsable de tout ce qu’on va faire. On se construit avec ces données.

Mais ça ne veut pas dire qu’il ne faut pas réfléchir, ne pas se déconstruire. D’un côté oui, on ingère du validisme. Et ça ne sert à rien d’être dans l'auto flagellation permanente, c’est vrai. Mais on peut aussi essayer de proposer une société qui sera moins validiste pour les prochaines générations.

Handiparentalité et militantisme

Sous quels délais penses-tu qu’on verra des changements systémiques ?

Ça peut se voir dans tout le travail qu’on fait au quotidien, de déconstruction sur nous-même. Pour moi, c’est grâce au travail militant qu’on arrive à se déconstruire aujourd’hui. Je pense que c'est aussi en discutant avec des personnes concernées que tu peux comprendre les erreurs que tu as faites. Tout le monde fait des erreurs et  a droit à l’erreur. Mais en discutant on peut essayer de s’améliorer. Il faut accepter qu’on fera mieux la prochaine fois et accepter de faire les efforts nécessaires pour s’améliorer.

Mais bon, tu vois j’ai 38 ans, j’essaye de faire grandir mon enfant dans une société où il aura accès à des choses moins sexistes, racistes, validistes. J’espère qu’il attendra pas autant que moi pour prendre conscience de certaines choses. C'est aussi ça le travail militant, mettre des pierres pour demain, faire en sorte que ça aille plus vite pour les prochaines générations.

Est-ce que le validisme a impacté ton désir de parentalité ?

C'est vrai que j'ai un handicap très visible depuis que je suis toute petite. J'ai clairement grandi comme une personne handicapée dans la société. Et du coup, on m'a toujours dit que je n’aurais pas d'enfant. Ça fait partie des injonctions très présentes, notamment pour les personnes handicapées.

On pense que physiologiquement, on ne pourra pas. Ou plutôt, et surtout, que ça ne se fait pas. Même si physiquement on peut, et bien ça ne se fait pas d’avoir des enfants quand on est handicapée.

C’est une injonction très forte. Des fois je me dis que c'est peut être aussi ça qui m'a poussée à avoir un enfant, par souci de revendication.

Vois-tu la parentalité comme un acte militant ?

Je pense que c'est assez personnel… Souvent, quand on a envie d'avoir des enfants, c'est aussi pour leur transmettre les choses. Y compris les valeurs qui sont importantes pour toi. Je parle régulièrement avec mon enfant des questions d’oppression et de discrimination.

Mais ça peut aussi être un acte militant de ne pas avoir d'enfants. Nos sociétés ne vont pas forcément très bien, on a des problèmes écologiques qui s’annoncent… Ça peut aussi être un acte militant de se dire “non, je ne vais pas mettre une nouvelle vie dans ce monde”. Mais c’est propre à chaque personne.

Réinventer les normes : vers une société inclusive

Comment la société française traite-t-elle les personnes handicapées ?

D'un point de vue européen, on est pas très avancés. Un des gros problèmes, c'est la question de l’institutionnalisation pour laquelle la France est souvent pointée du doigt. La France doit mettre en place un vrai processus de désinstitutionnalisation, même si ça reste complexe. Je ne dis pas le contraire. C’est en grande partie pour ça que la France est un pays validiste. Tout découle de ça. Ça justifie le fait qu’il n’y ait pas d’accessibilité des lieux publics par exemple. Sur cette question d’accessibilité, on tourne en rond depuis des décennies parce que la France reste persuadée que les personnes handicapées doivent aller dans des institutions spécialisées. 

Donc ça sert d'excuse pour ne pas investir dans la mise en accessibilité des lieux publics communs, puisque les personnes handicapées n’y vont pas.

Qui doit s’adapter ? Les personnes handicapées ou la société ?

Il y a deux types de discours. On entend parfois que c’est aux personnes handicapées de s’adapter, faire des efforts et minimiser leurs difficultés. Et à l’inverse, dans le milieu anti-validiste qui est plus radical, on va dire que ce n’est pas à nous de nous adapter à la société ou au travail. Il faut plutôt réfléchir à comment nous accueillir sans qu’on ait à se torturer pour paraître moins handicapées.

Parce que cet effort, beaucoup de personnes l’ont intériorisé. Il y a cette idée qu’il ne faut pas faire de vagues, qu’il faut être le plus discrètes possible, parler le moins possible de notre handicap. Et c’est souvent très dur de sortir de cette façon de penser, de cette honte. On a honte de qui on est, de ce qu’on est, alors que c’est à la société de nous accueillir telles qu’on est.

Comment faire évoluer cette façon de penser en société ?

On ne peut pas échapper à une certaine forme de pédagogie. En tant que personne concernée, on essaie d'expliquer autour de nous ce qu’il faut faire, comment se comporter avec nous.

Je sais que ça peut aussi être un poids énorme pour les personnes concernées. Mais je n’ai pas de recette miracle pour ça. C’est aussi le rôle des collectifs et associations. Pour pas que tout repose sur des démarches individuelles. 

Après, selon le handicap qu’on a, on ne subit pas les mêmes préjudices. Quand on est en fauteuil, des gens que je ne connais pas viennent me voir pour me demander ce que j’ai. C’est vraiment le genre d’attitude qu’on ne subit pas quand on a un handicap invisible. Mais parce que je suis visiblement handicapée, identifiée comme telle, ça change le comportement des gens. Il n’y a plus vraiment d’intimité. C’est comme si le handicap appartenait à tout le monde. C’est tellement bizarre pour les gens qu’ils trouvent ça normal d’aller poser des questions.

Je ne peux pas dire que ça m’arrive tous les jours parce que je ne sors pas forcément tous les jours. Mais c’est très fréquent. Et on l’entend beaucoup dans notre communauté.

C’est un peu comme avec les enfants. Les gens peuvent avoir un comportement beaucoup plus familier. Il y a cette idée qu’on est moins responsable de nous-mêmes, qu’on a moins la capacité de décider ce qui est bon pour nous. On devient un simple objet qui se balade dans l’espace public, à la disposition des autres. 

Pour une société inclusive, est-ce qu’il ne faudrait pas un changement de paradigme qui considère les corps les plus en difficulté comme la norme ?

Je pense oui. Il y a un peu cette idée dans le livre de Robert McRuer. Si tu prends la personne la plus en difficulté dans la société, ça veut dire que tu peux aussi servir les autres dans une moindre mesure. Ça pourrait être une piste à explorer, même s’il y aura toujours des choses à ajuster. 

Moi je dis toujours que les personnes valides aussi ont des besoins. Mais ces besoins ont été normalisés, la société y répond et donc ces besoins disparaissent dans l’organisation sociale. Ils n’ont même pas l’air d’être des besoins. Et à l’inverse, il y a des personnes qui ont des besoins dits spécifiques, parce qu’elles sont différentes de ce qui a été enregistré comme norme sociale. Ça crée une différenciation entre les gens alors que tout le monde a des besoins. Simplement, pour les valides, ces besoins sont invisibilisés puisque c’est la norme.

Les ressources de Charlotte

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